Лечение и уход за пациентами с ихтиозом обеспечивают врачи-дерматологи.
В Новосибирской области зарегистрирован 481 пациент с ихтиозом, 120 из которых — дети. Эти данные привело региональное министерство здравоохранения. Эксперт пояснила, что представляет собой данное заболевание и с какими проблемами сталкиваются больные.
Пожизненное заболевание
Как поясняет Ольга Орлова, врач-дерматовенеролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей Минздрава России» и эксперт фонда «Дети-бабочки», ихтиоз — это группа редких генетических болезней кожи, а не единый диагноз. Основные проявления включают нарушение процесса ороговения и неспособность кожи удерживать влагу. Известно около 40 подтипов этого заболевания, различающихся по симптомам и тяжести течения.
«Ихтиоз пока неизлечим, поэтому вся медицинская помощь направлена на контроль симптомов и предотвращение осложнений. Диагноз остается с человеком на всю жизнь: во взрослом возрасте кожа все так же требует ежедневного, многоступенчатого ухода. Необходимы специальные смягчающие и увлажняющие средства, кератолитики, масла. При тяжелых формах стоимость ухода может достигать до 500 тысяч рублей в месяц», — говорит врач.
Осложнения и социальные трудности
При некоторых формах ихтиоза из-за неполного смыкания век возникают офтальмологические осложнения, иногда требующие хирургического вмешательства. Утолщение кожи может приводить к контрактурам суставов, что также корректируется оперативным путем.
Дефицит витамина D способен вызвать ряд осложнений, в том числе остеопороз. Кроме того, у взрослых пациентов с отдельными видами ихтиоза повышен риск развития злокачественных опухолей кожи.
Существуют и социальные сложности. Ихтиоз — заболевание с видимыми проявлениями, поэтому взрослые пациенты часто сталкиваются с предвзятым отношением. Это может затруднять поиск работы и социальную адаптацию.
«Еще одна проблема — оформление инвалидности. При ихтиозе средней степени тяжести врачи и бюро медико-социальной экспертизы не всегда понимают, как правильно оценить состояние пациента и какую группу назначать, поэтому процесс может затягиваться и требовать многократных обращений», — добавляет Ольга Орлова.
Как отмечает врач, многие взрослые, особенно с легкими формами, могут не состоять на специальном учете. Для детей же крайне важны ранняя диагностика и правильный уход. Также существует проблема нехватки узких специалистов, знакомых с редкими кожными болезнями, и высокая стоимость специальных средств для ухода, которые часто не входят в льготные перечни.
Примером служит история новосибирской «девочки-рыбки» Алисы Топорищевой, которая научилась жить с диагнозом и не скрывает его. Она даже превратила ихтиоз в свою особенность и ведет блог, где рассказывает о проблемах с кожей.
