Алисе Топорищевой из Новосибирска 12 лет, и она с рождения живёт с ихтиозом — редким генетическим заболеванием кожи. Ежедневно девочка уделяет примерно два часа процедурам по уходу. Однако это не препятствует ей посещать обычную школу, увлекаться танцами и рисованием, а также строить планы стать ветеринаром. Мама Алисы рассказала, как семья справляется с диагнозом.
Диагноз, который нельзя обнаружить заранее
Ихтиоз является генетическим расстройством, затрагивающим отшелушивание и увлажнение кожи. Обычные ультразвуковые исследования и скрининги не выявляют эту болезнь, поэтому рождение Алисы стало неожиданностью для родителей. Девочка появилась на свет покрытой плотной блестящей оболочкой, похожей на целлофановую плёнку. В медицинской терминологии такое состояние известно как «коллодийный плод».
Новорождённую поместили в кувез с повышенной влажностью, а заведующий отделением реанимации начал инструктировать родителей по уходу за кожей ребёнка. Через девять дней семья покинула роддом, получив от врачей напутствие: «Вы готовы. Справитесь».
Повседневность с дополнительными процедурами
Первые месяцы жизни Алисы оказались сложным периодом для семьи. Большую часть времени занимал уход за кожей девочки.
«Мы действовали как роботы: мазали, купали, обрабатывали. Это была жизнь в тумане», — вспоминает Анна.
Анне, маме Алисы, пришлось оставить работу в банке, чтобы посвятить себя уходу за дочерью. Однако это сблизило семью: даже пятилетний брат девочки участвовал в процедурах.
Сейчас, в 12 лет, Алиса самостоятельно выполняет ежедневные процедуры. Утром она принимает душ и наносит специальные средства на кожу, что отнимает примерно час. Вечером весь процесс повторяется.
Несмотря на это, Алиса ведёт насыщенную жизнь: она учится в обычной школе Новосибирска, занимается в художественной и танцевальной студиях, выступает на сцене. Кроме того, девочка ведёт блог о своём опыте и мечтает о карьере ветеринара или грумера.
«Бывают моменты, когда она говорит: „Когда уже изобретут таблетку от этого?“ — признается Анна. — Но это просто эмоции. Она знает, что это её особенность, и даже экспериментирует с макияжем — любит хайлайтер».
Реакция на вопросы окружающих и дружба
В школе возникали конфликты с одноклассниками, но семья находила способы их урегулирования. После беседы с матерью одного из мальчиков инцидент был исчерпан, и тот даже стал другом Алисы, помогая ей носить тяжёлую папку с рисунками.
На вопросы незнакомцев девочка отвечает просто: «Нет, я не обжигалась, у меня просто сухая кожа».
«Мы объяснили ей, что люди спрашивают не со зла, а от незнания, — говорит мама. — И она научилась относиться к этому спокойно».
Путь от шока к принятию диагноза
Анна честно рассказывает о своих переживаниях: «Сначала думаешь: это не со мной, это сейчас закончится. Потом злость — почему я? Потом принятие. Наша жизнь разделилась на до и после».
Сейчас семья ведёт полноценную жизнь, несмотря на особенности. У Алисы много друзей, обширные планы на будущее и разнообразные творческие хобби.
«Мы с мужем всегда говорили ей, что она красотка и невероятная девчонка, — говорит Анна. — Ихтиоз — это просто её особенность, которая не мешает быть добрым и хорошим человеком».
Алиса — не единственный ребёнок в Новосибирске с ихтиозом. Ярослав Митякин также адаптировался к жизни с этим заболеванием и не стыдится особенностей своей кожи.
